Quanto successo alla famiglia Cargiolli e gli sviluppi successivi rappresentano davvero una rivoluzione. Veniamo al fatto.
Da circa due anni è stata fondata a San Pier d’Arena l’associazione “Famiglie Lesh-Nyhan” ad opera dei coniugi Franco e Paola Cargiolli, i ben noti genitori di Michele, affetto da tale gravissima patologia. La loro storia è conosciuta a tutti, ed ha davvero del miracoloso in termini di amore, sacrificio, disponibilità. La nascita della suddetta associazione ha portato un raggio di luce verso quelle famiglie i cui figli hanno lo stesso problema di Michele, dato che lo scopo è quello di far conoscere meglio questa malattia rara e sostenere la ricerca scientifica che sicuramente non può godere di finanziamenti proprio perché, spesso, “raro” può anche voler dire “solo”, purtroppo.
L’associazione ha aperto un conto presso le Poste Italiane per facilitare coloro che, volendola sostenere, avevano maggiore comodità a versare presso quegli sportelli il loro contributo. Paola ha anche attivato l’indispensabile collegamento internet con le Poste, per potervi operare senza muoversi da casa e con rapidità. Va detto che, tra le attività dell’associazione c’è il sostegno ad una ricercatrice che riceve con questo mezzo un contributo economico per poter seguire l’indispensabile via della conoscenza verso le origini della malattia e scovare una terapia che possa essere davvero efficace.
Tutto bellissimo, ma… un giorno di agosto scorso alcuni pirati informatici hanno violato il sito delle Poste ed hanno prelevato tutto quanto era nella cassa dell’associazione (circa 6.000 euro) senza nemmeno dire grazie. Il risultato è stato un momento di terrore nella famiglia Cargiolli, improvvisamente messa nella condizione di non poter più sostenere la persona che svolge la ricerca. Denuncia alla Polizia Postale, segnalazione immediata alle Poste, procedura burocratica avviata ed assicurazione che la somma sarà rimborsata dallo stesso ente. Il punto, purtroppo, è che tale rimborso pare abbia tempi assai lunghi, per cui Paola ha diramato una comunicazione urgente di richiesta di aiuto a tutti gli amici.
Il risvolto (positivo) della storia: la ricerca continua
Ne è scaturita una risposta pronta e solidale, tale per cui almeno l’immediato problema della liquidità disponibile subito è stato parzialmente risolto, e quindi l’Associazione ha potuto continuare a finanziare la ricerca senza soluzione di continuità. Restano da fare alcune domande; la prima: è mai possibile che un ente come Poste Italiane abbia un sito così vulnerabile ai pirati informatici? La seconda: perché i tempi dei rimborsi sono così lenti e si sbloccano solamente con letteraccia di un legale?
Subito è scattato il tamtam mediatico. I mass media sono intervenuti per dare la notizia con la dovuta forza: Marco Benvenuto ne ha parlato a Telecity, Dino Frambati per il Corriere Mercantile ha intervistato Franco e Paola ed ha dedicato loro quasi mezza pagina, il Secolo XIX con Beatrice D’Oria ha incontrato la famiglia ed ha realizzato un servizio per il giornale on line, infine Rai Regione ha fatto un servizio su di loro.
Insomma, grazie al piccolo Gazzettino, l’associazione Famiglie Italiane LeshNyhan ha potuto avere una notorietà amplificata, trasformando così un fatto pesantemente negativo in una pubblicità positiva che sta già portando i suoi frutti. Ne siamo sinceramente fieri ed orgogliosi, ma per i Gargiolli, ed in particolare per Michele, questo ed altro!
